在我们的身边
有一群特殊的孩子
他们目光澄亮,却对人视而不见
听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻
发声正常,却不与他人交流
他们像星星一样
孤独地闪烁着
被称为“星星的孩子”
▲图源:新华网
2024年4月2日
是第17个世界孤独症关注日
今年的宣传主题口号是
“全生涯服务,全方位关爱”
营造全社会关注与关爱
孤独症群体及其家庭的良好社会氛围
▲特教老师为孤独症儿童和家长们上集体课(新华社记者 马希平 摄)
孤独症,也称自闭症
是一类以社会交往障碍
和狭隘兴趣、刻板行为
为主要特征的发育性疾病
孤独症患者不是只能在新闻上看到的“天才”
他们就在我们周围
只是大部分人对他们都不够了解
一组数据
带你认识这个群体
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1000万
《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中,0~14岁儿童约有300万~500万人,且数量呈逐年上升态势。
50%
数据表明,50%的孤独症儿童智能处于中度和重度低下水平,仅25%可能处于正常范围。
30万
孤独症患儿的康复离不开康复师的治疗,但目前我国儿童康复教育存在30万人才缺口,对专业康复师的需求极大。
1∶130
数据显示,我国目前从事孤独症儿童康复的人员有10万人,其中残联在册的康复师有2.3万人,与患病儿童的比例约为1∶130,其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员,国内目前仅有1000人左右,平均一个专业康复师需要服务2500个孩子。
90%
目前孤独症机构从业人员没有统一资质,所有机构的岗位都没有进入国家的职业种类,比如语言治疗师、物理治疗师、作业治疗师、行为分析师都没有进入职业种类,一些地区的残联要求孤独症从业老师要有残联上岗证和教师资格证,但现实中90%的从业人员没有。
80%
80%以上的孤独症者没有独立行为能力,没有任何社交;50%孤独症儿童没有沟通性语言,甚至不会叫爸爸妈妈,对语言的理解力十分有限;60%的孤独症者生活无法自理,需要家长终身陪伴;绝大部分不能融入社会,只有4%的孤独症者能像普通人一样生活。
52.4%
《中国孤独症家长需求调查问卷》显示,有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子,且大部分都是由妈妈放弃工作。
10%
《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,成年孤独症患者就业率不到10%,55.5%的家长对孩子未来一定程度的就业缺乏信心,69.3%的家长认为大龄孤独症患者的就业培训没有得到应有的重视,72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。
12%~76%
《中国孤独症教育康复发展状况报告Ⅳ》显示,12%~76%的父母报告孩子在1岁时存在孤独症症状,但通常在3~4岁才能获得诊断。
3岁
一般来说,8岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。
▲央视新闻截图
说起孤独症
很多人脑海里第一浮现的
都是影视剧里
那些“性情古怪的天才人物”
诚然
确实有不少“天才”是孤独症患者
比如影视剧《雨人》中,过目不忘的孤独症患者雷蒙,可以迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签,也能记得电话簿上任意一个读过的电话号码。
《良医》中的主角肖恩,是一名具有学者性技能的孤独症患者。尽管肖恩在人际交往和沟通上存在障碍,但他具有超强的记忆力和独特的思维方式,再加上肖恩后天的辛勤努力,使他成为一名天赋异禀的外科医师。
▲《良医》剧照
也正是这些“孤独症天才”的出现,让更多的人误以为孤独症的孩子都是智力超群的天才,只是活在自己世界里不与人交流。
可实际上,这些“天才”只是极少部分,绝大部分孤独症孩子并非是天才。他们没有正常的社交能力、沟通能力,喜欢自己独处,并且长期重复客观性的行为。
▲央视新闻截图
这些并不是个体主动选择的结果,而是先天性的生理疾病,这类疾病特质使得孤独症患者可以坚持去做某一件事,从而获得一定的成就。
部分孤独症患者智力发育不平衡,对某些事物的理解能力超于常人,相对来说记忆力比较强,在持续地探索下,也可能会获得一定的成就。
故此,孤独症患者成为天才,是由长期努力促成的,而不是由疾病引起的现象。即使是在某些领域天赋异禀的患儿,其社交、表达等能力依然明显低于普通人,需要专业医师团队介入治疗。
▲孤独症儿童的画作(春城晚报-开屏新闻资料图)
悲剧
或许从孩子出生前就已经注定
现有研究发现,孤独症是遗传因素与非遗传因素双重作用的结果,但遗传因素在孤独症的病因中占据主导地位。
另外,父母年龄较高、母亲孕期的情绪和药物使用等因素,也有可能增加新生儿患上孤独症的风险。
但孤独症并不会突发于青少年或成年。孩子家庭骤变等创伤性因素导致其发育停滞甚至出现达到孤独症诊断标准的症状,但这并非基因问题,是可通过系统心理治疗治愈的,一般也被称为“假性孤独症”。
▲2018年4月2日,昆明大观楼等18座名楼同时点亮蓝灯,关注孤独症儿童。(春城晚报-开屏新闻资料图)
在这个特殊的日子里
我们想提醒下各位家长
以下行为提示儿童可能患有孤独症
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● 6个月以上,没有大笑或兴高采烈的表情;
● 10个月以上,听到自己名字时没有反应;
● 12个月以上,不会咿呀学语,不能进行手势交流和动作模仿;
● 16个月以上,孩子仍没有任何语言表达,不理睬别人说话或对别人的语言反应少;
● 18个月以上,不能用手指指示,不会跟随他人手指看过去,无展示和分享行为;
● 24个月以上,不能自发地说出由两个或两个以上单词组成的短句(不包括仿说)。
目前,孤独症的有效治疗方法仍以教育康复训练为主。如果孩子出现相关症状,记得及时筛查评估,及早识别,早治疗、早干预,才能达到最佳的治疗效果。
▲图源:新华网
如果有一天
你在公交车上遇到一个孩子
磨磨蹭蹭不下车
或是在超市里遇到一个小孩
做出了奇怪的举止
希望你可以给予他们一点善意和包容
他们知道
在公共场合打扰别人不是好孩子
只是还需要多一点时间
慢慢学习
星星的孩子,也在渴望着光啊
策划 杨和慧
春城晚报-开屏新闻记者 猫恩泊 整理报道
部分内容综合自央视网、光明网、深圳市妇联、新华社等
责任编辑 猫恩泊
责任校对 吕世成 何丹
主编 武熙智 何晓宇
终审 编委 李荣